几个主要的医疗系统最近联合宣布成立一家独立的公司Truveta，该公司将会把各家医疗系统中的患者病历汇集在一起，并对其进行分析，以获取一些可推动医疗成果的见解。此次公告强调了共享这些无身份识别信息的数据对推动科研、新疗法和改善健康状况的好处。
在去年启动的一个计划中，加州大学旧金山分校(UCSF)创建了一个名为UCSF 卫生地图(UCSF Health Atlas)的数据平台，该平台可利用150多个社会决定性因素的医疗变量。这些数据来自公共资源，涉及到加利福尼亚州的居民，并要将健康状况与个人居住地的高精细化数据进行关联。这些数据以电子病历数据为基础，旨在为科研人员和临床医生提供有关社会因素与健康之间关系的宝贵见解，特别针对弱势和低收入群体。
上述两个计划在一系列数据协作计划中是完全不同的。然而，他们的方法是相同的：利用来自各种不同来源的数据，并应用高级分析方法来获得洞察力，以推动改进健康状况。至少对其中某些计划而言，还有一个潜在的目标就是将数据和见解货币化。
医疗数据联盟所面临的数据挑战
卫生系统的数据共享计划并不是什么新鲜事。Mercy Health机构的IT子公司Mercy Technology Services在2019年与设备制造商Medtronic和科技公司SAP合作启动了一项计划，该计划是一个数据整合和洞察网络，可以更好地了解Mercy Health机构患者群体的治疗成本和结果。Mercy机构声称，通过使用真实世界证据(RWE)，在过去三年中节省了3,300万美元的设备和医疗用品费用。在法国，赛诺菲(Sanofi)制药公司于今年年初启动了一项合作计划，以将技术专长和数据融合起来，开发新的数字解决方案。
在过去的几年中，诸如梅约医学中心(Mayo Clinic)和Ascension Health公司等卫生系统因与云提供商(尤其是谷歌公司)建立数据共享合作关系而成为新闻。其目标是大家所熟知的：提高消费者参与度，应用人工智能/机器学习技术获取更高的洞察力以提升健康状况，并通过云迁移来改善技术运营。
相对于其他经济领域，医疗领域一直挣扎于数据割据的局面，并且仍然深陷于复杂的监管限制、互用性的挑战以及参与者之间的不信任之中。一家医疗信息专业人员的行业组织AHIMA的董事会主席凯瑟琳·卢斯克(Katherine Lusk)表示，我们仍处于全面利用数据的早期阶段。她认为，医疗领域面临的最大挑战之一是使用如医学分类命名法(SNOMED)等行业标准将数据集标准化，从而将不同的、细微差别的临床数据转换为临床语言和分类系统。尽管电子健康病历(EHR)供应商已努力在其平台内对数据进行规范化，但他们的客户通常以企业自己的方式创建数据字典，这使得在不同卫生系统之间无缝交换数据变得具有挑战性。凯瑟琳提到了诸如Carequality等行业计划，这些计划正在更大范围地推动数据标准化，这是一个令人鼓舞的发展。
数据联盟面临的货币化挑战
所有数据共享联盟都需要回答一个基本问题：如何将数据和见解货币化?在此，我要讨论通过数据共享合作进行货币化的三种方式。
数据分析平台的授权
卫生系统已经在努力建立可接收、规范化和标准化来自不同来源的大量数据的内部数据湖。尽管我们已经看到一些成功的方面，例如借助CRM或人口健康管理程序，一些孤立的有限数据集也可以通过具有核心办理系统(例如电子健康病历)的API进行访问。SCL Health机构数字服务业务副总裁莫娜·巴塞特(Mona Baset)指出，在任何患者参与的计划中，数据片往往需要花费最长时间才能正确处理。新近启动的一些计划正是针对这一问题。其中值得注意的是最近宣布的Amazon Health Lake计划，该计划描述了一个宏大的愿景，即让医疗保健提供者、健康计划和制药企业能够以PB级规模来聚合、组织和分析健康数据。其他方面还包括一家初创公司Innovaccer，该公司已经从微软筹集了风险投资，而且最近也赢得了“独角兽”地位。亚马逊公司的愿景可能是整合各医疗部门数据的一种综合方法;然而，在实践中，这也是过去想要完成的一个最具挑战性的工作。
分析见解的授权
Truveta公司联盟旨在通过高级分析技术和人工智能来获取可提升健康状况的见解。就在谷歌进一步加强与梅约医学中心和其他医疗系统的合作时，有新闻报道称，IBM正在放弃，并打算出售处于困境的Watson Health医疗业务，这引发了人们对医疗领域人工智能的更大范围竞争的质疑。即使这些数据合作能够成功地利用人工智能来获得新见解，那么谁将从中受益呢?尽管梅约医学中心和Ascension 公司与谷歌的关系意味着这些数据集和见解仅供他们这些发起组织使用，但Truveta等公司可能有或没有这样的限制。那些不能在高级数据和分析项目上进行投资的较小型医疗系统可能有机会利用Truveta公司或亚马逊公司数据湖所获得的见解和基准数据(前提是，在一个患者群体数据集上训练的人工智能/机器学习算法可扩展到其他群体)。
无身份信息患者数据的授权
Equifax、Experian等公司在消费金融和其他领域的数据聚合和货币化实践已经开展了很长时间。艾昆纬(IQVIA)和其他公司已经整合了生命科学领域中的药物处方数据，并将这些数据出售给制药公司，用于销售计划和临床研究。然而，在涉及患者医疗信息时，除了要符合诸如HIPAA等所有法规遵从性要求外，出售无身份识别信息的患者数据始终很敏感。由于没有全国性的患者识别信息，而且由于数据规范化和互用性问题而导致难以创建主数据库，使得在医疗业务的各个方面利用标准化和规范化数据都具有挑战性。鉴于此，对于像Truveta公司这样能够向其联盟公司提供“干净”的患者数据集的服务，可能会有很大的需求。
有多种途径可以通过聚合数据和无身份识别数据获利。鉴于医疗数据归患者所有，这就引出了以下问题：谁将从这些计划中获利，以及如何将收益传递给消费者。去年，梅约医学中心和Ascension 公司的协议受到了严格审查，涉及的问题包括：除了为获得人口健康方面的见解之外，还有谁可以访问这些数据，以及如何使用这些数据。这或许可以解释为什么Truveta公司的声明会竭力向我们保证“对患者隐私和安全会谨慎保护”，以及为什么“道德”一词在该声明中多次出现(包括引述一家卫生系统负责职业道德的副总裁的话，以进一步强调这一点)。
医疗数据的货币化一直是科技公司和医疗企业长期追求的目标。现在判断这一难以捉摸的目标是否可以实现还为时过早。
